Narrative Based Medicine, por Greenhalgh y Hurwitz

El prólogo está escrito por Howard Brody. Destaco aquí la idea principal:

Lo narrativo es importante en medicina porque crea múltiples puentes:

• Conecta al narrador y al escuchante (paciente y médico/a). Lo narrativo solo existe en la interacción entre ambos y se transforma por ello.
• Es el puente que permite ir desde el “caso clínico” (lo generalizable) a lo particular de un paciente concreto.
• Conecta la experiencia vital de la enfermedad con la enfermedad como entidad médica.
• Conecta las múltiples disciplinas que tiene algo interesante que decir sobre la práctica clínica (ciencia médica, sociología, filosofía, antropología, crítica literaria, etc.)

Desde este prólogo se invita descubrir cuánto de narrativo hay en la medicina y la importancia de desarrollarlo, tras haber sido desautorizado en las décadas previas en la búsqueda de una medicina objetivamente positivista.

Autores: Trisha Greenhalgh and Brian Hurwitz

El primer capítulo aborda las razones para estudiar narrativa. Los editores abordan este capítulo desde la premisa de que las experiencias vitales se expresan mediante narrativas. Ser capaces de analizar estas narraciones como historias únicas permite acceder a los significados. El proceso de interpretación que requiere esta tarea esta mediado por el entrenamiento en narrativas. Cada texto tiene multiples lecturas y reconocerlo tiene implicaciones morales cuando estamos frente a la historia inacabada de un paciente. Sin embargo los estudiantes pierden la capacidad de apreciar las narraciones a medida que aprenden a construir las “historias clínicas”

Es fundamental el resumen que hacen en un esquema:

¿Por qué estudiar narrativa?

Autora: Anna Donald

Las personas experimentan la enfermedad dentro de una historia que da forma y significado a lo que están sintiendo, momento a momento

Las narraciones se incorporan, no son solo procesos abstractos en el cerebro sino que se relacionan con todo el cuerpo. Los símbolos (el lenguaje) está ligado a los sentidos y significados. Necesitamos narrar (contar) para no perdernos, pero además nos unen a los demás, mediante las historias compartidas.

Argumenta que la función de la investigación medica es establecer narraciones lo suficientemente seguras como para que las personas pueda navegar su experiencia de enfermedad. Esas narrativas son las que legitiman socialmente los síntomas y permiten al paciente entrar en una comunidad interpretativa, en la que comparte metáforas y significados.

Las diferencias en las narrativas entre profesionales y pacientes son inevitables ya que los profesionales residen en el reino de los sanos y los pacientes en el de la enfermedad (citando a Susan Sontag). El problema surge cuando los profesionales pretenden dominar la narración-experiencia del paciente con las narraciones-categorías de enfermar.

Donald termina exponiendo el modo en que el surgir de la Medicina Basada en la Evidencia (MBE) (no olvidemos que este libro se escribe en 1998 y el artículo fundacional de la MBE se publicó en 1996) no supone un rechazo a lo narrativo sino precisamente la posibilidad de reconocer la presencia de múltiples narrativas.

La segunda sección del libro puede dividirse en dos partes.

En la primera se presentan tres relatos de experiencias de enfermedad: La mediana no es el mensaje (Stephen Gay Gould), La noche que cambió mi vida (Robert McCrun) y La Guía del Buen sangrar (Donald Bateman). Los relatos, acompañados con mayor o menor reflexión invitan a pensar en las experiencias particulares de la enfermedad y del modo en que cambian los tratamientos y de la fundamental tarea de dar voz a los pacientes.

En la segunda parte se presentan dos experiencias en las que lo narrativo tiene un papel fundamental:

• Historias del morir: escritura terapéutica en cuidados paliativos: sobre el uso de la escritura como herramienta terapéutica
• Narrativas de epilepsia infantil ¿tengo epilepsia o la epilepsia me tiene a mí?: investigación cualitativa con metodología narrativa sobre la vivencia de niños con epilepsia y sus familias.

Autora: Gillie Bolton

Presenta la experiencia de trabajar con personas en situación de cuidados paliativos usando la narración como herramienta. Como refiere en el texto, la narración es una forma de expresar algunas de sus respuestas al torbellino de cambios que ocurren en la última parte de su vida. Presenta la escritura como una actividad muy diferente de la expresión oral. En la escritura se trabaja en las cosas, permanece en el papel en la misma forma en que se produce (a diferencia de lo hablado, que cambia continuamente). No cambia a menos que se trabaje en el texto. Puede crear atajos y caminos hacia las emociones, los sentimientos, las memorias y los pensamientos de los que no siempre somos conscientes por los que ayuda a crear conexiones, clarificar, explorar y descubrir. Permite expresar ideas difíciles de expresar de otra manera.

Expone multiples experiencias y textos producidos por las personas que participan en la experiencia de escribir y reflexiona sobre el impacto que parece tener en los autores de los textos y el modo en que cambian a posteriori.

Propone la escritura como un modo de comunicación con uno mismo pero también con otros pacientes, con los profesionales y entre los profesionales, con los familiares y amigos.

La autora de este capítulo lleva una vida dedicada al estudio y enseñanza de la escritura reflexiva como herramienta de aprendizaje. También en su uso como terapia. Escribir como forma de dar forma física a lo que tenemos en el pensamiento y como forma de reflexión y aprendizaje sobre uno mismo y los demás.

Autores: Henrietta Weinbren y Paramjit Gill

Estudio cualitativo basado en narrativas obtenidas mediante entrevistas a pacientes (niños) y familiares. Exponen los resultados agrupados en temas: impacto (confusión y miedo; extraño y amenazante; ser diferente; el niño alterado), modelos explicativos de la epilepsia (¿por quéyo?¿por qué mi niño?; un agente externo), vivir con epilepsia (una cruz que cargar; medicinas, esenciales pero restrictivas; ¿una vida”normal”?; invisibilidad e impredictibilidad), contarlo o no (una enfermedad mal entendida, luchando contra el estigma, una carga privada).

Concluyen que la enfermedad produce un impacto profundo en la vida de niños y familias, la incomprensión, la tristeza y la ausencia de empoderamiento están presentes en todas las entrevistas. La epilepsia como intrusión desde el exterior es una metáfora potente en el sentido de que se considera que afecta al propio ser y a la personalidad. También hablan de la dificultad de decidir si se debe o no comunicar el diagnóstico por el estigma que lleva asociado.

Autor: Sir Richard Bayliss

”No solo debe el médico oír lo que se dice sino que con un oido entrenado debe escuchar las palabras exactas que el paciente usa y la secuencia en la cual se emiten”. Con esta cita se resumen la intención del capítulo: mostrar que recibir la historia es mucho más simplemente extraer unos datos. A partir de un ejemplo va desgranando esa otra forma de mirar y escuchar que debería ser nuestro sello. Termina el capítulo recordando que la obligación de ver cada vez más pacientes en menos tiempo (eficiencia, se llama) no va en el interés del paciente ni del médico y reduce la satisfacción intelectual que tiene la práctica de la medicina.

Autora: Iona Heath

Las historias proporcionan un recuento de eventos, personas, emociones y sentimientos que se extienden en el tiempo, y esta dimensión longitudinal es fundamental en la relación a largo plazo entre médico y paciente que subyace a la medicina de familia (la traducción es mía y es discutible). La historia de salud de AP es, para muchos pacientes, el único registro escrito de sus vidas.

La atención primaria permite a médicos y pacientes compartir sus historias incluso por más de media vida, y este compartir tiene que ver con los lazos que se crean en la relación. Aunque siempre existe el riesgo de que se vuelvan rígidas y codificadas, y seamos incapaces de ver lo nuevo o diferente.

El capítulo nos habla de las historias de padecimientos (illness), de enfermedad (disease), de resistencia (endurance). Nos invita a pensar en que, para que la historia del paciente alcance todo su potencial, es fundamental que los profesionales queramos escuchar, oír y estar versados en las múltiples capas de conocimiento que tiene una historia:

• Conocimiento médico: somos capaces de reconocer que el paciente tiene una enfermedad y conocer su tratamiento ante los síntomas que tiene el paciente
• Conocimiento físico: es capaz de usar la conciencia subjetiva de su propio cuerpo y combinarla con el conocimiento objetivo del cuerpo como entidad biológica. Así es capaz de interpretar empatía mente los síntomas del paciente
• Conocimiento emocional: reconoce y es testigo del dolor y sufrimiento del paciente
• Conocimiento cultural: enriquece la búsqueda de sentido.

Las historias crean puentes entre culturas. Las historias se cierran al final de la vida.

Pero las historias solo pueden contarse cuando hay un tiempo y un espacio para ello, un tiempo y un espacio para oír y escuchar. Cuanto más rica es una narración más tiempo necesita. Consultas más largas permiten una atención de mayor calidad.

Autora: John Launer

La psiquiatría es la única área de especialización médica donde hablar y escuchar son explícitamente entendidos como terapéuticos

A partir de la presentación de tres casos reflexiona sobre la importancia de enmarcar los encuentros relacionados con la salud mental en términos de historias, aceptando que uno de los papeles que tiene la interacción medico-paciente es explorar, crear y probar la eficacia de nuevas historias.

La consulta se puede ver como una oportunidad de crear diálogo entre diferentes historias. Lo que el médico aporta a la historia tiene valor no como algo verdadero de superior validez sino como una contribución al argumento que es útil para el paciente.

Autor: Marshall Marinker

La enfermedad es un modelo ideal contra el que comparamos una situación real de un paciente único. Reconocimiento el valor fundamental del método clínico y la ciencia médica, también hay que mirar el modo en que determina la relación clínica. La medicina que mira al paciente no solo como objeto sino como sujeto sigue existiendo, más en AP que en el hospital. El especialismo existe para poder manejar la gran cantidad de conocimiento disponible pero, al a vez, deshumaniza. Pero es necesario mantener también la capacidad de componer diagnósticos simultáneamente en lo físico, psicológico y social.

Autor: James Owen Drife

Reconoce la dificultad para introducir el paradigma narrativo en cirugía especialmente porque se vive como una actividad de acción y no de palabras. Pero introduce la necesidad de incluirlo tanto en el aprendizaje como en la práctica. La principal decisión que toma un cirujano es la de operar o no y aquí es donde la historia del paciente tiene un papel fundamental. En el capítulo se presenta la utilidad de la anécdota como herramienta de aprendizaje, del dominio del lenguaje para la comunicación con los pacientes, de la importancia de escuchar.

Autor: Stephen Rachman

El capítulo hace una introducción al uso de la literatura en la formación médica y el porqué aporta elementos fundamentales en el aprendizaje. LA función principal de la literatura es trae de nuevo el lenguaje a primer plano. El estudio de lo narrativo en medicina permite enfocarse en elementos como el punto de vista, las relaciones entre historia, narrador y audiencia, niveles de discurso. El objetivo es descubrir que el conocimiento es situacional y relacional y que se modifica al extraerlo. Termina el capítulo recordando que se crea poesía en la práctica de la medicina.

Autora: Harriet A Squier

¿Por qué enseñar humanidades a los estudiantes de medicina? A partir de varios casos presenta el beneficio que para la reflexión tiene el abordaje desde la literatura de la imaginación. Presenta el ejemplo de un currículo de humanidades integrado en los estudios de medicina y expone cuales deberían ser los puntos a tener en cuenta al diseñar uno. Un capítulo fundamental para quien desee integrar un curso de humanidades para estudiantes de medicina. Aunque reconoce la dificultad de defenderlo en un contexto en el que prima la certidumbre científica, también defiende la importancia de valorar el conocimiento subjetivo y el razonamiento inductivo, así como la reflexión sobre las emociones y la experiencia humana.

Autores: Stuart Hogarth y Lara Marks

A partir de la historia de las historias en la medicina presentan el modo en que la medicina evolucionó de ser fundamentalmente una tarea de recogida y análisis de historias a un proceso en el que se extraen datos del cuerpo más que de las historias. Analizan el declive de las historias a lo largo de los últimos siglos y la promesa de un futuro en el que se devuelva el papel a las historias.

Autora: P. Anne Scott

El capítulo presenta la definición de la “imaginación moral” como una habilidad que permite decidir sobre las acciones morales. LA imaginación permite a los profesionales percibir la personalidad de los pacientes. Si hay que tomar decisiones que son muy importantes para los pacientes es necesario ser capaces de imaginar qué posición/decisión tomarían los pacientes. Y qué implicaciones tiene cada decisión. Esto es imposible de alcanzar sin imaginar “la persona que es el paciente”.

La capacidad de “imaginación moral” tiene impacto también en conseguir que el paciente acepte las recomendaciones, porque solo si somos capaces de encontrar terrenos comunes podremos generar la suficiente confianza.

La imaginación moral puede formarse a través de las humanidades y la literatura, especialmente la ficción. Marta Nussbaum es una de las autoras que promueve este aprendizaje.

Autor: Brian Hurwitz

EL autor relata una experiencia-investigación en la que valoraron cuál es el nivel de recuerdo que tienen los médicos generales sobre sus paciente fallecidos y el modo que eses recuerdo no deja de ser un modo de mantener “vivos” a esas personas. Un recuerdo que se sustenta en el conocimiento y la relación clínica.

Autores: Glyn Elwyn y Richard Gwyn

Damos sentido al mundo a nuestro alrededor mediante las historias.

Las enfermedades (como padecimientos) son, además de entidades biológicas, hechos socialmente construidos a través de narraciones, de historias.

Utilizando una transcripción de un encuentro clínico, nos presentan toda la riqueza que las palabras, los silencios, el modo de hablar, de construir la historia, puede tener a la hora de encontrar el sentido de una historia. Terminan recordando que ciertas prácticas de señalamiento y marcadores del discurso pueden mejorar la capacidad de escuchar activamente las historias de los pacientes. Sobre todo porque para muchos pacientes el mero hecho de contar sus historias les permite mejorar.

Autor: Jeremy Holmes

Defiende que es posible encontrar criterios de coherencia que permitan valorar la verosimilitud de una historia . Y expone le papel del psicoterapeuta y de la narración como técnica terapéutica.

Autores: Stephen Kay e Ian Purves

El capítulo hace un repaso de la evolución de la historia clínica electrónica y su relación con lo narrativo (o su destrucción de lo narrativo, en muchos casos). Presentan su propuesta de marco narratológico para el rediseño de las HCE.

Autora: Jane MAcnaughton

A lo largo del capítulo se define y se explica el papel de lo anecdótico y el relato de anécdotas tanto en la formaicón médica como en la práctica clínica. LA anécdota es una forma de generar recuerdos sobre lo que es “extraordinario” o diferente y es una constante en la interacción entre profesionales, son inevitables y esenciales tanto para médicos como para pacientes.

En este capítulo, Trisha Greenhalgh habla de la creación de una base de datos de experiencias de pacientes, al estilo de la Cochrane como base de datos de MBE, que se está gestando, técnica y metodológicamente, en ese momento en Oxford. Pasadas varias décadas desde la escritura del capítulo, DIPEX es hoy una organización estable y extendida a lo largo del mundo.

En este enlace está la información sobre DIPEX International y en este sobre el grupo español: DIPEX España

La base de datos de la que habla Greenhalgh (DIPEX Gran Bretaña) está disponible aquí

Autora: Anne Hudson Jones

La contribución de lo narrativo a la ética médica aparece en dos formas: el uso de las historias por su contenido mimético y el uso de los métodos de la crítica literaria y la teoría narrativa para el análisis diegético.

A lo largo del capítulo nos muestra los diferentes usos que lo narrativo tiene y su contribución al campo de la ética médica, desde la simple exposición a casos (literatura) hasta los nuevos métodos (ética narrativa) que buscan enriquecer una ética demasiado centrada en el principalismo. En el fondo está el reconocer que la ética es fundamentalmente relacional y la narrativa refuerza el reconocimiento de las múltiples voces que aparecen en una historia dentro del mismo caso.

Autora: Vieda Skultans

En este capítulo se aborda la medicina desde la perspectiva de la antropología y de todo lo que esta puede aportar. La experiencia de enfermedad está marcada por las percepciones y explicaciones que sobre le significado tiene una cultura concreta. Aunque las experiencias de enfermar sean únicas, al convertirlas en historias debemos hacer uso de convenciones sociales compartidas. LA antropología también trae a la palestra el debate sobre la autoría de una historia, ¿De quién es la historia? ¿Quién tiene la autoridad de contarla? Abordar todos estos elementos permite enriquecer la práctica y la comprensión del proceso de enfermar.

Autor: Brian Hurwitz

A partir de la narración de casos de negligencia y su resolución, el autor defiende que escuchar atentamente los relatos de los pacientes heridos puede ayudar a reconstruir lo que ha ocurrido y reparar incomprensiones y ayudar a tomar decisiones.

Autora: Trisha Greenhalg

En este capítulo, la autora defiende que no hay oposición entre la medicina basada en narrativas y la medicina basada en la evidencia. Aunque reconoce que supone trabajar a la vez en dos paradigmas que pueden ser incluso contradictorios, ambos aportan elementos fundamentales a la práctica clínica. PAra ello hay que reconocer previamente que el método clínico tiene límites y que la objetividad es más una entelequia que una realidad, aun cuando una parte importante de la profesión se siente cómoda en la posición de pensar que son totalmente objetivos.

El elemento principal que permite esta combinación es reconocer que la MBE nos proporciona conocimiento generalizado y generalizable que nunca responde a las características únicas del paciente que tenemos delante.

Para la autora, el paciente es un texto combinado de 4 textos: el experiencial, el narrativo, el físico o perceptual y el instrumental. Ser capaces de leer los cuatro textos y aplicar diferentes marcos de conocimiento es fundamental para no perder información fundamental. Por otro lado, hay que tener en cuenta que incluso el texto narrativo tiene dos autores y es una combinación de voces. Se podría añadir incluso un texto terapéutico, que es el que e crea en la fase final del encuentro clínico.

La aplicación válida de la evidencia empírica en la práctica médica requiere una sólida base en el mundo basado en narrativas

A lo largo del libro se presentan varias narraciones, ficcionales o no, en estilo literario:

• The conker tree, de Trisha Greenhalg
• Dejar Tomar, de Trisha Greenhalg
• Organ Music, de Ruth Richardson

Finalmente, un apéndice nos recomienda múltiples lecturas (ficción y no ficción) para avanzar en la medicina basada en narrativas. De esos textos algunos se pueden encontrar en español.